Er det slut med det her...
Min sclerosemedicin som jeg trofast har taget hver anden dag de sidste syv måneder.
Det bliver så fedt, at jeg ikke længere skal huske at tage det, klargøre sprøjter og stikke mig selv.
Min sygdom har været meget aktiv det sidste års tid, hvilket er gået hårdt ud over mine ben. Jeg har især problemer med højre ben, som ikke rigtig vil som jeg vil, og min gangdistance er nede på et par hundrede meter med rollator. Dybt frustrerende at opleve, hvordan man bare bliver dårlige og dårligere. Selvom jeg har forsøgt at tage en dag ad gangen, må jeg da indrømme, at frygten for at ende i en kørestol indenfor et par år har rumsteret rundt i mit hovede af og til.
Men nu er der grund til optimisme, for torsdag starter jeg på ny medicin. Jeg er rykket fra Hillerød hospital til scleroseklinikken på Rigshospitalet, og er der blevet tilbudt noget medicin der hedder Tysabri.
Jeg har hørt og læst mange opmuntrende historier fra folk der får denne medicin, og jeg håber virkelig, at det vil have en positiv effekt på mig også. Og så er der som nævnt den store sidegevinst, at jeg ikke længere skal stikke mig herhjemme, fordi den nye medicin er noget jeg får på Rigshospitalet i drop én gang om måneden.
Samtidig med, at jeg glæder mig til at slippe for sprøjterne, og håber på at det er den helt rigtige medicin for mig, så er jeg også hamrende nervøs. Nervøs for ubehagelige bivirkninger og nervøs for at medicinen ikke hjælper. Ja, nok egentlig bare nervøs fordi det er noget nyt.
Det har været et hårdt år med mange frustrationer og bekymringer om fremtiden, men de sidste uger er der sket meget, og det er som om det hele er ved at falde på plads.
Mere om det en anden dag, for det er en længere historie - men heldigvis en god en af slagsen.
Min sclerosemedicin som jeg trofast har taget hver anden dag de sidste syv måneder.
Det bliver så fedt, at jeg ikke længere skal huske at tage det, klargøre sprøjter og stikke mig selv.
Min sygdom har været meget aktiv det sidste års tid, hvilket er gået hårdt ud over mine ben. Jeg har især problemer med højre ben, som ikke rigtig vil som jeg vil, og min gangdistance er nede på et par hundrede meter med rollator. Dybt frustrerende at opleve, hvordan man bare bliver dårlige og dårligere. Selvom jeg har forsøgt at tage en dag ad gangen, må jeg da indrømme, at frygten for at ende i en kørestol indenfor et par år har rumsteret rundt i mit hovede af og til.
Men nu er der grund til optimisme, for torsdag starter jeg på ny medicin. Jeg er rykket fra Hillerød hospital til scleroseklinikken på Rigshospitalet, og er der blevet tilbudt noget medicin der hedder Tysabri.
Jeg har hørt og læst mange opmuntrende historier fra folk der får denne medicin, og jeg håber virkelig, at det vil have en positiv effekt på mig også. Og så er der som nævnt den store sidegevinst, at jeg ikke længere skal stikke mig herhjemme, fordi den nye medicin er noget jeg får på Rigshospitalet i drop én gang om måneden.
Samtidig med, at jeg glæder mig til at slippe for sprøjterne, og håber på at det er den helt rigtige medicin for mig, så er jeg også hamrende nervøs. Nervøs for ubehagelige bivirkninger og nervøs for at medicinen ikke hjælper. Ja, nok egentlig bare nervøs fordi det er noget nyt.
Det har været et hårdt år med mange frustrationer og bekymringer om fremtiden, men de sidste uger er der sket meget, og det er som om det hele er ved at falde på plads.
Mere om det en anden dag, for det er en længere historie - men heldigvis en god en af slagsen.
